為什么“稱‘孤獨(dú)癥’，不用‘自閉癥’”

到底哪個(gè)稱呼更貼切，“孤獨(dú)癥”還是“自閉癥”？孫敦科教授上升到民族自信的高度談這個(gè)問(wèn)題，以下是孫教授的原文：

先從術(shù)語(yǔ)autism的翻譯說(shuō)起。

2017年4月1日，《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告ll》在北京，報(bào)告撰寫(xiě)者在《前言》中說(shuō)明，他們將術(shù)語(yǔ)autism“按國(guó)際通用理解翻譯為自閉癥”。

據(jù)筆者所知，類似這樣的理解在當(dāng)前相當(dāng)普遍。對(duì)此筆者認(rèn)為有必要根據(jù)所掌握的歷史事實(shí)和親身經(jīng)歷做出商榷，為術(shù)語(yǔ)“孤獨(dú)癥”正本清源，以紀(jì)念我國(guó)精神病學(xué)者采用“孤獨(dú)癥”這個(gè)術(shù)語(yǔ)譯名60周年，亦為未來(lái)統(tǒng)一譯名的使用，建立本土化的學(xué)術(shù)自信、文化自信與民族自信提供依據(jù)。

據(jù)維基百科英文版，術(shù)語(yǔ)“Autism”源自拉丁語(yǔ)“autismus”，早由瑞士蘇黎士大學(xué)精神病學(xué)教授歐根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）在1910年創(chuàng)造（coined），用于界定精神分裂癥其中的一個(gè)癥狀。

布洛伊勒創(chuàng)立的新拉丁詞“autismus”，取自希臘詞“autós”（意為“自我”），用它來(lái)意指病態(tài)的自戀，即病人沉浸在自己的幻想世界之中。1938年，美國(guó)醫(yī)生里奧·凱納（Leo Kanner）在約翰·霍普金斯醫(yī)院觀察到一例表現(xiàn)出奇特癥狀的5歲男孩Donald Triplett，他稱之為“病例1”。

1943年，他根據(jù)隨后陸續(xù)發(fā)現(xiàn)的另外10例同類病例發(fā)表了的原始論文《情感交流的孤獨(dú)性障礙》（Autistic disturbances of affective contact)，對(duì)孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)進(jìn)行了詳細(xì)描述。

他所描述的11例兒童明顯與病區(qū)中其他被診斷為兒童期精神分裂癥者不同，他們典型地缺乏社會(huì)性接觸的意愿，表現(xiàn)出“極度孤獨(dú)”（extreme autistic aloneness）和強(qiáng)迫地“堅(jiān)持同一方式”（insistence on sameness）的特征，凱納將此癥狀命名為“infantile autism” （嬰兒孤獨(dú)癥）。

至此，“Autism”一詞出現(xiàn)在英語(yǔ)世界中的專業(yè)文獻(xiàn)，并具有了現(xiàn)代意涵。

在中國(guó)大陸，“孤獨(dú)癥”這一診斷術(shù)語(yǔ)至少可以追溯到60年前精神病學(xué)家紀(jì)明教授等人翻譯的英國(guó)W. Mayer-Gross, Eliot Slater和 Martin Roth合著的經(jīng)典教科書(shū)《臨床精神病學(xué)》（Clinical Psychiatry）中，書(shū)中使用的術(shù)語(yǔ)譯名是“嬰兒孤獨(dú)癥（infantile autism）”。

這部英國(guó)精神病學(xué)經(jīng)典著作自1954年首版刊行，受到世界各國(guó)精神病學(xué)界的重視；我國(guó)上海精神衛(wèi)生中心的臨床醫(yī)生們從1957年開(kāi)始著手根據(jù)第 一版進(jìn)行翻譯，期間又根據(jù)新發(fā)行的第二版進(jìn)行補(bǔ)充，歷經(jīng)數(shù)年于1963年1月正式出版。

對(duì)于這段塵封已久的學(xué)術(shù)研究歷史，楊曉玲教授2007年在其專著《解密孤獨(dú)癥》一書(shū)中曾有所記載。

孤獨(dú)癥在我國(guó)的案例報(bào)道始于1982年，陶國(guó)泰教授在《中華神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表題為《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問(wèn)題》的論文，報(bào)道了4例病案，奠定了他在我國(guó)孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域的地位。

1990年，以北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所楊曉玲教授為作者的論文《兒童孤獨(dú)癥30例臨床分析》在《中國(guó)心理衛(wèi)生雜志》發(fā)表，就1986年6月至1990年6月門(mén)診確診的30例孤獨(dú)癥病例進(jìn)行了臨床分析。

此后，孤獨(dú)癥問(wèn)題才逐漸進(jìn)入到廣泛的學(xué)術(shù)研究、教育干預(yù)和公眾視野。1991年10月，在楊曉玲教授的倡議下，李睦（木）等北京市一些孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)和關(guān)心孤獨(dú)癥患兒的各界人士發(fā)起成立了“北京市孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”，該“聯(lián)誼會(huì)”即為1993年正式成立的“北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)”的前身。

眾所周知，“自閉癥”一詞的翻譯源自日本。

據(jù)日籍華人呂曉彤2006年發(fā)表的文章記載：“1943年加納（注：Kanner）發(fā)表自閉癥診斷報(bào)告，近10年后，日本的首例自閉癥的診斷在1952年由鷲見(jiàn)妙子（Wasimi taeko）女士在日本精神神經(jīng)學(xué)會(huì)總會(huì)上發(fā)表并開(kāi)始被注目。之后，加納的早期幼兒自閉癥由牧田清志先生，阿斯伯格的自閉性精神病質(zhì)由平井信義先生相繼引人日本學(xué)術(shù)界……。”

在上世紀(jì)80年代中國(guó)大陸實(shí)行改革開(kāi)放之前，大陸與臺(tái)、港、澳地區(qū)都沒(méi)有實(shí)現(xiàn)互通，學(xué)術(shù)和信息交流非常之匱乏。在這種條件下，臺(tái)港澳地區(qū)對(duì)大陸學(xué)術(shù)界也罕有了解，他們參照外域日文的漢字假名而使用譯名“自閉癥”，并不難理解。

“Autism”一詞在現(xiàn)實(shí)中有“孤獨(dú)癥”和“自閉癥”兩種譯法，導(dǎo)致實(shí)踐中確有誤解和混用的現(xiàn)象。

中國(guó)大陸雖在孤獨(dú)癥研究上起步較晚，但在精神病學(xué)研究領(lǐng)域卻早已有了孤獨(dú)癥術(shù)語(yǔ)名稱的記載。

基于對(duì)凱納所描述的孤獨(dú)癥“極端孤獨(dú)（extreme autistic aloneness）”特征的理解與詮釋，孤獨(dú)癥這一譯名早就成為國(guó)內(nèi)約定俗成的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，被陶國(guó)泰、楊曉玲等醫(yī)道前輩和名家所認(rèn)可和采用，也為我國(guó)政府采納并見(jiàn)諸于所有中國(guó)政府的政策和法律文件，并為上世紀(jì)90年代醫(yī)學(xué)和專業(yè)文獻(xiàn)翻譯人員所沿用。

事實(shí)上，譯名“自閉癥”是隨著華南沿海地區(qū)開(kāi)始直接翻印或引入港臺(tái)的出版物而輸入的，不過(guò)20多年歷史的舶來(lái)品。

遼寧師大教育學(xué)院于松梅教授認(rèn)為：“任何國(guó)家和民族都十分珍視對(duì)于本土歷史與文化的挖掘”，“術(shù)語(yǔ)建立與采用應(yīng)遵循事物本身發(fā)生、發(fā)展與變化的軌跡，應(yīng)傳承歷史和反映實(shí)踐”，“譯名唯有尊重歷史與語(yǔ)言習(xí)慣，才能彰顯其主體的文化自信和與民族自信。” “缺少對(duì)歷史的了解，難說(shuō)對(duì)歷史和先賢的尊重，更難以做到對(duì)術(shù)語(yǔ)使用的認(rèn)同和統(tǒng)一。”“自閉癥”一詞盡管在臺(tái)港澳地區(qū)甚或海外的華語(yǔ)社區(qū)中使用，但相對(duì)于的華人華語(yǔ)社區(qū)——中國(guó)大陸而言，談不上“按國(guó)際通用理解翻譯為自閉癥”，我們更需要思考的是在中國(guó)使用中文的主體身份問(wèn)題。

語(yǔ)言和翻譯的背后，向來(lái)不只是學(xué)術(shù)問(wèn)題，也包含著歷史、文化的因素。古語(yǔ)云，篳路藍(lán)縷，以啟山林。這是中國(guó)孤獨(dú)癥研究的前輩們心懷患者、負(fù)重進(jìn)取的傳神寫(xiě)照，是他們?cè)诤诎抵姓賳緛?lái)縷光。

今天，我們回顧歷史，感佩先賢，堅(jiān)持術(shù)語(yǔ)“孤獨(dú)癥”的地位，恰恰體現(xiàn)了我們的民族文化意識(shí)與自豪感。關(guān)于民族自信，不得不談到第二個(gè)問(wèn)題：總結(jié)我國(guó)近35年中積累的正反兩方面的經(jīng)驗(yàn)，在理論和實(shí)踐兩個(gè)方面上進(jìn)行自主創(chuàng)新，已經(jīng)提上了日程。我們應(yīng)該吸取而不盲從，不能總是拾人牙慧，照搬照抄，這一點(diǎn)將在第二個(gè)建議“要懂一點(diǎn)歷史”中展開(kāi)。

以史為鑒，可以少走彎路。在引進(jìn)國(guó)外理念和技術(shù)的同時(shí)，全面了解，實(shí)事求是地評(píng)估我們跟美國(guó)等域外國(guó)家和地區(qū)的差距，總結(jié)幾十年來(lái)我國(guó)家長(zhǎng)和專業(yè)人員積累的正反兩方面的經(jīng)驗(yàn)，在當(dāng)前顯得尤為重要。

在2017年8月沈陽(yáng)一次孤獨(dú)癥家長(zhǎng)講師團(tuán)的教研活動(dòng)中，在問(wèn)到是否讀過(guò)仇子龍研究員的《自閉癥的前世今生：以史為鑒》時(shí)，舉手者踴躍，這是好事。但他的文章限于篇幅，只能夠做一些簡(jiǎn)介，仍有一些內(nèi)容需要強(qiáng)調(diào)。

例如，警惕專家對(duì)某種理論的完全肯定，可能造成災(zāi)難性的嚴(yán)重后果，應(yīng)該引起充分警惕。無(wú)論在英國(guó)人亞當(dāng)·費(fèi)恩斯坦2011年所著《世界孤獨(dú)癥史》（A history of Autism）中，還是在2015年下半年和2016年初不到六個(gè)月相繼問(wèn)世的兩本700頁(yè)以上篇幅的美國(guó)暢銷書(shū)《神經(jīng)部落》（Neurotribes,Steve Silberman）和《孤獨(dú)癥的故事》（In a Different Key：the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker）中，都曾經(jīng)提到在過(guò)去的80年中，科學(xué)家的研究曾幾度誤入歧途，誤導(dǎo)和損害了眾多孤獨(dú)癥患者及其家庭的生活。

20世紀(jì)40年代晚期，美國(guó)精神病學(xué)家聲稱他們找到了孤獨(dú)癥的病因：冷酷的父母，尤其母親，缺乏對(duì)自己孩子的愛(ài)。連先研究孤獨(dú)癥癥狀的少數(shù)精神病醫(yī)生之一的里奧•凱納都曾一度放棄了他初關(guān)于孤獨(dú)癥與生俱來(lái)的理論，贊同后來(lái)稱之為的“冰箱母親”的假說(shuō)。

在這一假說(shuō)大行其道的上世紀(jì)50-60年代，在先入為主的偏見(jiàn)與臆斷誤導(dǎo)下，孩子們被送進(jìn)教養(yǎng)院，被以良好愿望的名義施以電擊、體罰、迷幻藥物等，境遇極其悲慘。而在大西洋的彼岸，作為意志堅(jiān)強(qiáng)的母親和熱心的活動(dòng)人士，洛娜·溫以科學(xué)工作者的良知和真知灼見(jiàn)對(duì)“冰箱母親”假說(shuō)予以一針見(jiàn)血的駁斥：“那些孤兒院里的孩子為什么沒(méi)有患孤獨(dú)癥？”我們感恩洛娜，由于她和世界各國(guó)幾代家長(zhǎng)們的努力，20世紀(jì)90年代以來(lái)，人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)的發(fā)生了極大改變。

孤獨(dú)癥已經(jīng)從曾經(jīng)令家族蒙羞的診斷轉(zhuǎn)變?yōu)楸簧鐣?huì)廣泛接受的癥狀，其受關(guān)注和倡導(dǎo)關(guān)懷的程度超過(guò)了其他許多疾病。中國(guó)的家長(zhǎng)，雖然起步晚了近40年，但得以避免了大的彎路，這是值得慶幸的。

從維生素療法、擁抱療法等等，到三聯(lián)疫苗說(shuō)等盛行并引起激烈爭(zhēng)論的歲月，洛娜始終以務(wù)實(shí)科學(xué)家的審慎態(tài)度冷靜對(duì)待，她一再告誡我們不要盲目跟風(fēng)，“我從來(lái)不認(rèn)為什么東西是萬(wàn) 能的，……一定不要被現(xiàn)有的各種治療方法等所誤導(dǎo)，沒(méi)有證據(jù)支持這些東西的療效”。她指出：“真正的進(jìn)展在于：人們懂得了應(yīng)對(duì)如何去創(chuàng)造一種環(huán)境，創(chuàng)造出能夠使障礙降低到低限度，使?jié)撛谀芰Φ玫?em>大限度發(fā)展的日常計(jì)劃。”

今天，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域里工作的研究者和從業(yè)者，絕大多數(shù)都有強(qiáng)烈的愿望幫助孤獨(dú)癥患者及其家庭，思考怎樣更好的轉(zhuǎn)化他們的能力為有意義的就業(yè)和工作服務(wù)，希望讓他們過(guò)上更幸福，更健康，更有意義和更安全的生活。

面對(duì)這樣重大的社會(huì)責(zé)任，也許我們也應(yīng)該像作者Donvan一樣問(wèn)一問(wèn)自己：“20年后我會(huì)不會(huì)后悔今天做的事情？”歷史是一面鏡子，縱觀孤獨(dú)癥上下80年歷史，“人們永遠(yuǎn)不能忘記的是，在這些進(jìn)展背后為重要的驅(qū)動(dòng)力，是孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們（包括祖父母?jìng)儯橥苿?dòng)幫助他們兒女的科學(xué)研究的進(jìn)行，以及服務(wù)設(shè)施的提供所表現(xiàn)的堅(jiān)強(qiáng)決心。”（洛娜·溫）從20世紀(jì)90年代以來(lái)，我們這一代家長(zhǎng)和專業(yè)人員，一直以引進(jìn)國(guó)外的文獻(xiàn)、理論和實(shí)踐來(lái)幫助孤獨(dú)癥兒童及其家庭為己任，然而我本人卻對(duì)幾十年來(lái)探索總結(jié)本土經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員情有獨(dú)鐘，懷有深切的敬意。

比如早在國(guó)內(nèi)埋頭探索融合教育途徑和方法的本土專家王國(guó)光老師；再比如提出也“要為孤獨(dú)癥孩子立規(guī)矩”這樣見(jiàn)地的賈美香大夫。我都欣喜地為之點(diǎn)贊。事實(shí)上，作為勤勞、智慧、勇于探索的中華民族的成員，我們中國(guó)家長(zhǎng)和專業(yè)人員歷經(jīng)二十多年在挫折和成就、痛苦和歡樂(lè)中所積累的正反兩方面經(jīng)驗(yàn)極其豐富，不勝枚舉，難道不該認(rèn)真總結(jié)、推廣、創(chuàng)新嗎？

現(xiàn)僅舉一例。今年2月，郭延慶大夫的《阿叟理念：從理論到實(shí)踐》即將付梓，這標(biāo)志著ALSO理念“也將由原本的個(gè)人感悟、一家之言轉(zhuǎn)而成為一本面向家長(zhǎng)、啟發(fā)家長(zhǎng)、幫助家長(zhǎng)的” “全生涯康復(fù)教育指導(dǎo)”。ALSO是“引進(jìn)、消化、創(chuàng)新”的成果，本身經(jīng)歷了“理論—實(shí)踐—理論”的循環(huán)和提高，其“今天的訓(xùn)練必包含未來(lái)的需求，未來(lái)的目標(biāo)必在今天得以訓(xùn)練”的理念本身就是源于中國(guó)實(shí)踐并為中國(guó)家長(zhǎng)服務(wù)的，跟楊曉玲教授呼吁要為孤獨(dú)癥兒童的一生做好準(zhǔn)備的理念是一脈相承的。

在ALSO這個(gè)貌似“與國(guó)際接軌的”術(shù)語(yǔ)下面，講的是中國(guó)的故事，歸納的是中國(guó)的實(shí)踐，上升的是擁有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的中國(guó)本土的理念。因此郭大夫的講座非常接地氣，在孤獨(dú)癥家長(zhǎng)中反響熱烈。實(shí)踐雄辯地證明，孩子們“原來(lái)是可以做家務(wù)而且愿意做家務(wù)的；是可以帶出門(mén)在生活中學(xué)習(xí)而且愿意在生活中學(xué)習(xí)的”，這對(duì)家長(zhǎng)們是多大的鼓舞！。

歷經(jīng)7年實(shí)踐以后提煉出的ALSO理念，又經(jīng)歷了近7年在家長(zhǎng)實(shí)踐中的檢驗(yàn)，雖然帶有明顯的中國(guó)特色，相信同樣會(huì)適用于普天下的孤獨(dú)癥家庭。我們應(yīng)該有這樣的民族自信。毋庸諱言，它仍然需要而且必將在實(shí)踐中進(jìn)一步完善，以形成完整的體系。吸取而不盲從，引進(jìn)而消化創(chuàng)新，這正是民族自信的體現(xiàn)。

20多年以來(lái)，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)的會(huì)刊見(jiàn)證和記載了楊曉玲教授扶持本地化研究的努力和貢獻(xiàn)。曾經(jīng)是楊大夫團(tuán)隊(duì)成員，而今早已獨(dú)當(dāng)一面的北大六院劉靖教授、賈美香主任醫(yī)師等領(lǐng)銜的新的團(tuán)隊(duì)正在進(jìn)一步發(fā)揚(yáng)光大這一傳統(tǒng)。

現(xiàn)在來(lái)談第三點(diǎn)建議：讀一點(diǎn)經(jīng)典。

什么是經(jīng)典？經(jīng)典(classics)指具有典范性、經(jīng)過(guò)歷史選擇出來(lái)的有價(jià)值、能表現(xiàn)本行業(yè)的精髓的、具代表性的作品。經(jīng)典必定具有前瞻性和普遍指導(dǎo)意義。在存在形態(tài)上具有開(kāi)放性、超越性和多元性的特征。經(jīng)典必定是屬于“道”的范疇之作。經(jīng)典是需要置于案頭、伸手可及、隨時(shí)備查的百科全書(shū)。

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的父母，提倡抽時(shí)間認(rèn)真閱讀一點(diǎn)本領(lǐng)域的經(jīng)典，反復(fù)咀嚼，對(duì)于辨別是非真?zhèn)?，選擇能夠真正有助于自己孩子的途徑和各個(gè)階段的適用的方法，避免道聽(tīng)途說(shuō)的誤導(dǎo)，實(shí)在非常必要。

當(dāng)家長(zhǎng)們被告知醫(yī)生對(duì)他們親人的診斷之后，他們急于找到能夠幫助自己孩子的機(jī)構(gòu)和方法，找到解決當(dāng)前突出問(wèn)題的途徑，他們不惜到處奔走盡其所有，或者參與到各種微信群中去尋求溫暖和良策。而各類機(jī)構(gòu)也樂(lè)于向家長(zhǎng)們推介他們擅長(zhǎng)并自認(rèn)為是正確的、先進(jìn)的方法和評(píng)估工具，諸如ABA、PCI、PRT、地板時(shí)光、VP-MAPP等等不一而足，告誡家長(zhǎng)們不要延誤時(shí)機(jī)。

凡此種種，完全可以理解，因?yàn)檫@些對(duì)幾乎千人百面的孩子所處的某個(gè)階段，無(wú)疑會(huì)有一定、乃至積極的幫助。然而，這些都屬于“術(shù)”的范疇。從診斷到進(jìn)入機(jī)構(gòu)，大家往往忽視了一個(gè)極重要的銜接環(huán)節(jié)——沉下心來(lái)讀一點(diǎn)入門(mén)的經(jīng)典教科書(shū)。

目前業(yè)內(nèi)人士已經(jīng)取得的共識(shí)很多，其中之一，是要為孤獨(dú)癥孩子的一生做好準(zhǔn)備。如果我們不去關(guān)心他們一生中可能會(huì)經(jīng)歷什么，前人曾經(jīng)遇到過(guò)什么問(wèn)題，有過(guò)什么經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，那么，過(guò)于關(guān)注孩子幼時(shí)的當(dāng)下而忽略成人后的未來(lái)，會(huì)讓成長(zhǎng)之路迷失方向。

為此，我要向所有ASD人士的家人，他們的照顧者和本領(lǐng)域的專業(yè)人員鄭重推薦兩本經(jīng)典著作。

第 一本當(dāng)屬被稱為是 “經(jīng)典中的經(jīng)典”的《孤獨(dú)癥譜系障礙——家長(zhǎng)及專業(yè)人員指南》（[英] 洛娜·溫著，孫敦科譯，華夏出版社，北京，2013出版，2017年4月重印本）

洛娜·溫是孤獨(dú)癥譜系障礙概念的創(chuàng)立者，是孤獨(dú)癥領(lǐng)域一座難以超越的豐碑。20多年前，1995年，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)內(nèi)部印刷出版了洛娜·溫寫(xiě)作于1970年、且無(wú)償提供版權(quán)的“具有巨大實(shí)用價(jià)值的經(jīng)典教科書(shū)（Uta Frith）”《孤獨(dú)癥兒童——家長(zhǎng)與專業(yè)人員指南》，這是中國(guó)大陸引進(jìn)的第 一本專著。

她于1996年出版了本書(shū)，又于2002年再版了新修訂版，總結(jié)了此后30年中孤獨(dú)癥領(lǐng)域的取得的新成就。作為與時(shí)俱進(jìn)的科學(xué)家和開(kāi)拓者，她在生前利用每一次再版或印刷的機(jī)會(huì)，繼續(xù)不斷加以補(bǔ)充和修訂，使之錘煉成為之作。本書(shū)中文譯本初由北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社于2008年7月起先后推出一刷、二刷，2013年6月華夏出版社經(jīng)作者授權(quán)，重新加工出版，并于2017年4月重印，其中通過(guò)增加注釋和附錄補(bǔ)充了作者生前的一系列新觀點(diǎn)，為此責(zé)任編輯、資深志愿者劉媧女士?jī)A注大量心血，必須提及。

今年5月我偶然讀到網(wǎng)友“小馮媽媽”寫(xiě)的書(shū)評(píng)：《自閉癥經(jīng)典之作 ——洛娜·溫女士的<孤獨(dú)癥譜系障礙家長(zhǎng)及專業(yè)人員指南>》，她說(shuō)：“我2010年買(mǎi)來(lái)這本書(shū)，其中搬過(guò)兩次家，一直帶在身邊，時(shí)常拿出來(lái)翻一番，每次翻閱總有新收獲。這本書(shū)一共才200多頁(yè)，并不是一個(gè)大部頭，但會(huì)越讀越厚，里面的每一句話都值得琢磨值得嘗試，特別希望這本書(shū)能幫到更多的自閉癥孩子和家庭。”讀到這里，我為譯介此書(shū)付出的字斟句酌的辛勞都化成了他鄉(xiāng)遇故人的欣慰和春風(fēng)化雨般的成就感。

楊曉玲教授先后為《孤獨(dú)癥兒童》和《孤獨(dú)癥譜系障礙》三次寫(xiě)序推薦，她在為華夏2013版所寫(xiě)的“再版序”中指出：“這么多年過(guò)去了，這本書(shū)仍然是從事孤獨(dú)癥及相關(guān)領(lǐng)域工作的專業(yè)人士和非專業(yè)人士必讀的經(jīng)典書(shū)籍，并且常讀常新。”可見(jiàn)，小馮媽媽所體驗(yàn)到的“越讀越厚”，一定是培根說(shuō)的“讀時(shí)須全神貫注，孜孜不倦”，而不是浮光掠影式的閱讀結(jié)果。

第二本是《阿斯伯格綜合征完全指南》（The Complete Guide to Asperger’s Syndrome），[英]托尼·阿特伍德（Tony Attwood）著，燕原 馮斌譯，華夏出版社，2012年8月北京第 一版。

尚健在的英國(guó)前輩專家烏塔·弗里斯（Uta Frith）的推薦詞是：“這是一本非常全面的研究類著作，用優(yōu)美的手法描寫(xiě)了當(dāng)前對(duì)阿斯伯格綜合征的全部認(rèn)識(shí)。我向所有想要了解阿斯伯格綜合征的人，想擴(kuò)展他們對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙現(xiàn)有知識(shí)的人，以及那些希望獲得更全面和更豐富知識(shí)的專業(yè)人士推薦這本經(jīng)典，這是所有其他資源目前無(wú)法做到的。” 

美國(guó)名聞遐邇的阿斯伯格綜合征人士天寶·格蘭?。═emple Grandin）這樣推薦：“這是一本關(guān)于阿斯伯格綜合征的百科全書(shū)，文字通俗易懂，可以極大幫助阿斯伯格綜合征個(gè)體、他們的父母和輔導(dǎo)他們的專業(yè)人士，來(lái)充分理解這種天生的社會(huì)性困難。”

我想，以上二位的這些推薦詞已經(jīng)足夠。問(wèn)題是，任何經(jīng)典，都不該束之高閣，遇到突發(fā)事件，可隨時(shí)備查應(yīng)對(duì)之策。某市一位24歲阿斯伯格綜合征青年，于今年7月被公安機(jī)關(guān)逮捕，并被檢察院起訴。日前剛剛被區(qū)法院一審判決如下：

“被告人宋XX犯放火罪，判處有期徒刑一年。”在判決之后，該青年的母親通過(guò)我校教育學(xué)院教授于松梅博士向我求助。經(jīng)了解得知，該青年已完成本科學(xué)業(yè)，案發(fā)時(shí)正在某培訓(xùn)機(jī)構(gòu)參加考研輔導(dǎo)，準(zhǔn)備繼續(xù)深造，這樣一位前途光明的佼佼者，何以被判刑呢？原來(lái)，該青年在長(zhǎng)期學(xué)習(xí)壓力下，在大學(xué)畢業(yè)后因找不到工作繼續(xù)準(zhǔn)備考研的壓力下，在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)所在大廈的廁所點(diǎn)燃酒精玩火，火焰致頂棚塑料板變形，報(bào)警器報(bào)警，但“并未對(duì)大樓造成實(shí)質(zhì)性損害”，且大廈方面已經(jīng)認(rèn)定系“玩火”（見(jiàn)雙方已經(jīng)達(dá)成的賠償協(xié) 議書(shū)）。我意識(shí)到這個(gè)案例的示范和代表意義，除在第 一時(shí)間向中國(guó)精協(xié)的領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)以外，循著以往的記憶，打開(kāi)《阿斯伯格綜合征完全指南》，找到了國(guó)外文獻(xiàn)的相關(guān)依據(jù)。

在本書(shū)第十五章（P345-364）第4節(jié)“阿斯伯格綜合征個(gè)體是否容易涉嫌犯罪？”中，作者寫(xiě)道：“阿斯伯格綜合征兒童和青少年也可能著迷于閃爍的燈光和火焰的顏色，不過(guò)由此而發(fā)展出喜歡燒火的行為，可能就會(huì)被指控為縱火（Everral and Le Couteur 1990; Lsager et al. 2005）,而縱火是一種非常嚴(yán)重的犯罪行為。” （P354）作者稍后又提到：“我看過(guò)一些阿斯伯格綜合征個(gè)體入獄后成為受害者，遭到其他囚犯的嚴(yán)重虐待。”（P356）在正常情況下，這樣“非常重要的文獻(xiàn)”（大連市殘聯(lián)主席團(tuán)成員、精協(xié)主席、東北財(cái)經(jīng)大學(xué)教授張嫚）、“非常有價(jià)值的資料”（北京百行宜眾助殘法律服務(wù)與研究中心創(chuàng)辦人之一范小紅律師），本該在一審中成為順利通過(guò)司法鑒定、律師用作無(wú)罪辯護(hù)和法官量刑時(shí)采信的重要依據(jù)。

談及此案例的后果，范小紅律師指出：“為了一個(gè)自閉癥（人士）的康復(fù)，政府、家庭投入那么多，可能一次強(qiáng)制措施，所有的付出都被清零，甚至更糟。”這表明，在促進(jìn)公眾了解（包括司法鑒定單位、律師和法官）、維護(hù)阿斯伯格綜合征患者合法權(quán)利方面，任重而道遠(yuǎn)。

我堅(jiān)信，社會(huì)的進(jìn)步必需依靠一個(gè)一個(gè)案例的積累來(lái)推動(dòng)，而經(jīng)典著作中列舉的國(guó)外案例有可能用于借鑒，而且應(yīng)該在關(guān)鍵時(shí)刻起到積極的作用。

2018年我們將迎來(lái)國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)組建中國(guó)殘聯(lián)30周年、孤獨(dú)癥列入中國(guó)精協(xié)章程和工作報(bào)告10 周年。我國(guó)經(jīng)濟(jì)在持續(xù)增長(zhǎng)，社會(huì)在不斷進(jìn)步。雖然我們面前的路肯定不會(huì)平坦，但我們有理由充滿希望。年末歲初之際，有必要再次向公眾強(qiáng)調(diào)樹(shù)立民族自信、了解歷史的重要性，愿我國(guó)的孤獨(dú)癥群體在新的一年里，迎來(lái)一個(gè)美好的春天。